人们喜欢用“小天使”来形容天真可爱的孩子，可是当“天使”遇上“综合征”，那是一种需要终身康复治疗的疾病。庆幸的是，广西残疾人精准康复服务行动项目对于困难的患儿有补助。记者昨日了解到，天使综合征患儿只要符合条件，即可申请到每年13200元的“广西精准康复专项基金”。
“天使宝宝”康复见成效
在广西江滨医院儿童康复科，医生正在给贝贝（化名）进行作业康复治疗，他是该院接诊的第一例患有天使综合征的宝宝。
贝贝的爸爸朱先生介绍，当初妻子孕检时并没有发现异常，但孩子出生六个月左右后，发现他与正常小孩逐步有区别。去医院检查，只是发现贝贝和同龄小孩相比有落后，便按照发育落后来进行康复治疗。直到贝贝一岁多查基因时，才查出是天使综合征。
广西江滨医院儿科副主任洪梅介绍说，贝贝刚来医院时，坐位平衡缺失，不能够独坐，不能站立，尖足走路、无法正常步行，并且手精细运动能力差，注意力不集中，四肢及头部触觉敏感，认知理解能力差，睡眠节律紊乱，常常整夜不睡觉。
医生和治疗师们给贝贝做了全面的检查和评估，并为他制定了详尽的康复计划。经过康复训练，贝贝现在虽然仍会有踉踉跄跄的步态，但已经可以独立行走，并且可以在辅助下上下楼梯，有时候甚至还会有一些小跑的动作；贝贝还可以按照指令开关门，也能够用杯子喝水，用勺子吃东西，捡垃圾丢到垃圾桶里，也愿意跟人牵手，可以跟其他人互动。贝贝妈妈说，在家里贝贝会自己去饮水机接水喝水，还会表达自己的感情，能够跟爸爸、妈妈、爷爷互动。
专项基金帮助困难家庭
天使综合征或称天使人综合征、快乐木偶综合征，是一种基因缺陷导致的疾病。发病率约为1/15000，属于罕见疾病。患者表面看起来面带微笑、温和亲切，但实际上他们笑容背后，伴随着一系列神经发育问题，包括智力障碍、语言缺失、癫痫发作及异常的脑电发放、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。患病的孩子无法生活自理，需要终生被照顾。
朱先生说，贝贝一节康复课的费用在100元左右，一天三节课，一个月下来要近1万元的康复费用，对于工薪阶层而言经济压力很大。庆幸的是，现在为贝贝申请到了“广西精准康复专项基金”，解决了部分问题。
据洪梅介绍，广西江滨医院是国家“十三五规划”广西精准康复服务定点机构。目前天使综合征患儿的补助主要分为三部分：一是医保，主要针对住院的孩子以及社区门诊的孩子；二是残疾人补助，办理残疾人证明后，可享受国家每月50元的补助；三是广西残疾人精准康复服务行动项目的帮扶，满足条件的儿童在该医院进行康复训练，可以获得项目救助资金13200元/年，其中康复训练12000元，辅具配置费1200元。
据悉，广西残疾人精准康复服务行动项目针对南宁城区及区县的0到6岁的、有运动功能障碍的儿童，并且需要在康复机构进行为期10个月以上的治疗。2017年—2018年，广西江滨医院共申请到29个帮扶名额。其中，2017年有10个家庭申请到了救助金，2018年有19个名额可以申请。
申请流程图
报名条件：
南宁城区及区县0～6岁患儿
广西江滨医院儿童康复科门诊就诊
检查、评估
诊断明确，开具疾病证明
领表
1.精准康复审批表
2.救助知情同意书（一式三份）
附审批材料
1.疾病证明书
2.户籍证明
到各区县残联审批盖章
门诊或住院康复治疗至少10个月
医保报销之外，获项目资助13200元
（康复训练12000元，辅具1200元）